Plus de 7 millions de personnes, soit environ 19 % des Canadiens, ont plus de 65 ans, un chiffre qui passera à 25 % d’ici 20301,2. La plupart des personnes âgées souhaitent vieillir chez elles le plus longtemps possible. Mais ce n’est pas toujours possible ou réaliste pour tout le monde.
Un sondage Ipsos réalisé en 2020 auprès des Canadiens pour le compte de l’Institut national sur le vieillissement (NIA) et de l’Association médicale canadienne a révélé que 85 % des Canadiens souhaiteraient éviter d’aller dans une maison de retraite3. Ce résultat n’est pas surprenant compte tenu des problèmes généralisés qui se sont produits dans de nombreux établissements de soins de longue durée (SLD) à travers le pays tout au long de la pandémie de COVID-19.
Des décennies de sous-financement et de manque de ressources ne peuvent plus être ignorées depuis que la pandémie a mis en lumière les lacunes existant depuis longtemps dans le secteur des soins de longue durée au Canada. Les 2 076 maisons de soins infirmiers du pays sont loin d’être suffisantes pour répondre à la demande, et il faut absolument augmenter le nombre de lits, mais le gouvernement du Canada ne doit pas accepter des politiques dépassées qui encouragent le modèle institutionnel traditionnel des soins infirmiers 4. Les modèles actuels ne fonctionnent pas pour les résidents, leurs familles et le personnel des établissements de soins de longue durée. Il existe de meilleures options.
Des modèles innovants de soins de longue durée sont élaborés depuis des décennies – le modèle de soins Butterfly pour les personnes atteintes de démence, l’Eden Alternative, et le Green House Project n’en sont que quelques exemples. La COVID-19 a permis de mettre en lumière le secteur des soins de longue durée et est devenue le catalyseur d’une approche transformatrice des soins aux personnes âgées.
Les innovations en matière de SLD au Canada ont été marquées par la publication de deux nouvelles normes nationales par l’Association canadienne de normalisation (Groupe CSA) pour une exploitation plus sécuritaire des maisons de soins infirmiers, et par l’Organisation de normes en santé (HSO) pour la prestation de services de SLD fiables et de qualité, respectivement. Cette publication intervient près de deux ans après l’engagement pris par le gouvernement fédéral d’élaborer de nouvelles normes en matière de SLD afin de garantir aux personnes âgées les meilleurs soins possibles.
Dans ce dossier, nous présentons quelques-uns de ces modèles novateurs, accompagnés d’exemples d’installations et de programmes mis en place au Canada.
Le modèle des petites maisons de soins et les Maisons des aînés du Québec
Le modèle non traditionnel des petites maisons de SLD a attiré plus d’attention ces dernières années, même si le modèle des petites maisons, comme celui du Green House Project (GH) aux États-Unis, existe depuis deux décennies. Le modèle de type GH consiste en de petites maisons de type résidentiel, chacune pouvant accueillir de 10 à 12 personnes âgées. Chaque résident dispose d’une chambre et d’une salle de bain privées, d’une cuisine commune, d’un accès à l’espace extérieur et d’un espace commun pour les résidents, le personnel et les familles des résidents. Contrairement à la plupart des établissements de SLD, il n’y a pas de postes de soins infirmiers, pas de longs couloirs et pas d’heures fixes pour les repas.
Le personnel soignant ou infirmier qui offre des soins dans la maison de retraite est appelé . Ces personnes prodiguent des soins aux patients et effectuent des tâches ménagères telles que la préparation des repas et la lessive5. Même si les tâches ménagères sont plus nombreuses, le personnel soignant des maisons GH consacre en moyenne 4,2 heures de soins directs par résident et par jour6, ce qui est conforme à la nouvelle norme HSO qui recommande un minimum de 4,1 heures de soins directs7. Actuellement, les résidents des établissements de SLD en Ontario, par exemple, reçoivent en moyenne 2,75 heures de soins directs par résident et par jour. Le gouvernement ontarien a promis d’augmenter ce chiffre à 4 heures par résident et par jour d’ici 2024-2025. Cette augmentation, bien qu’elle constitue une amélioration, ne permettra pas de respecter la nouvelle norme relative au nombre minimum d’heures de soins directs par résident.
Conformément au modèle des petites maisons de soins infirmiers, la nouvelle norme du Groupe CSA recommande que les chambres des résidents soient conçues pour accueillir une seule personne. Les recherches suggèrent que ce modèle aide à contenir la propagation des maladies transmissibles, comme le montre une étude publiée dans le Journal of Post-Acute and Long-Term Care Medicine, qui indique que les petites maisons de retraite non traditionnelles, comme les maisons GH, ont enregistré moins de cas de COVID-19 et de décès au cours des premières vagues de la pandémie8.
Le gouvernement du Québec a dévoilé en 2018 un concept semblable à celui du Green House Project, baptisé maisons des aînés et prévoit d’ouvrir 46 de ces petites maisons de type résidentiel qui devraient accueillir 3 480 personnes9. L’initiative a été dévoilée avant la COVID-19, mais comme les résidents des SLD du Québec ont connu le plus grand nombre de décès au cours des premières vagues de la pandémie, l’impact accru sur les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) a incité la Coalition avenir Québec (CAQ) du premier ministre François Legault à faire de cette initiative une promesse prioritaire lors des élections provinciales de 2022 au Québec. La construction des premières maisons à Lévis, Sherbrooke et Rivière-du-Loup est en cours10. Les coûts d’investissement continuent d’entraver l’expansion des maisons GH aux États-Unis, et le Québec n’échappe pas à la règle. L’explosion des coûts des matériaux de construction et de la main-d’œuvre au Québec a poussé certains à suggérer de retarder le projet, voire d’y mettre fin complètement.
L’Eden Alternative et le modèle de village Sherbrooke à Saskatoon
Le modèle de village Sherbrooke est un autre concept de petites maisons de SLD. Le modèle de village s’articule autour de neuf à dix résidents qui vivent ensemble dans des maisons dotées de chambres et de salles de bains privées. Les maisons sont reliées au « village » ou au quartier par une rue intérieure. La rue intérieure permet aux résidents de se déplacer en toute sécurité et d’accéder à des services et commodités tels qu’un salon de coiffure et un marché fermier.
Le modèle de village Sherbrooke a semé les graines qui ont conduit le Dr Bill Thomas, gériatre américain, à repenser un autre type de maison de soins infirmiers et à concevoir le Green House Project11. Outre le concept de petite maison, les deux modèles présentent de nombreuses similitudes, notamment en ce qui concerne le personnel soignant qualifié – que le modèle de village appelle assistants de vie quotidienne – qui assume des responsabilités supplémentaires telles que l’entretien ménager et la prise en charge des médicaments15.
Le modèle de village est mis en œuvre par le Sherbrooke Community Centre de Saskatoon depuis 1999. Le centre est également une maison Eden Alternative agréée et a intégré la philosophie Eden Alternative dans sa vision et se consacre à la création d’une meilleure qualité de vie pour les personnes âgées dans les établissements de SLD.
Associée au modèle de village, l’Eden Alternative est axée sur la désinstitutionnalisation du modèle médical de SLD et sur un changement de culture où les personnes âgées gèrent leurs propres soins et ont l’autonomie de décider de la manière dont elles passent leur temps12.
Les données disponibles sont insuffisantes pour déterminer comment le Sherbrooke Community Centre a géré la situation lors des premières vagues de COVID-19 et il n’est donc pas possible de déterminer si le modèle a eu un effet protecteur. Cependant, le premier résident a été déclaré positif à la COVID-19 à la fin du mois de décembre 2020, et l’établissement a réussi à éviter une épidémie jusqu’en janvier 2021, lorsque les premiers vaccins ont été administrés aux résidents et au personnel13. Pour mettre les choses en perspective, des milliers de résidents d’établissements de SLD, pour la plupart hébergés dans des établissements plus importants, sont décédés de la COVID-19 avant que le village Sherbrooke n’enregistre un seul cas positif14.
CareTO
CareTO est une nouvelle approche visant à améliorer les soins et la qualité de vie des résidents des dix maisons de retraite gérées par la ville de Toronto. Dévoilé par la ville de Toronto en 2022, le programme pilote CareTO a été lancé l’été dernier à la maison de SLD Lakeshore Lodge. Le programme recueille les meilleurs éléments des modèles novateurs pour transformer les maisons de SLD à Toronto, notamment l’expérience d’un chez-soi, l’accès à des environnements extérieurs sûrs, des soins axés sur la personne, la flexibilité des choix en matière de régime alimentaire et d’heures de repas, et une main-d’œuvre résiliente, compétente et en bonne santé.
Le Sunnybrook Health Sciences Centre soutient la mise en œuvre du projet et élaborera un ensemble de recommandations pour permettre l’adoption de CareTO dans les neuf autres maisons de SLD gérées par la ville15.
Les composantes du programme suivent les lignes directrices de la nouvelle norme HSO. Par exemple, la norme recommande aux responsables des maisons de SLD d’utiliser des pratiques d’équité, de diversité et d’inclusion et de faire preuve d’engagement envers la sécurité culturelle et l’humilité16. CareTO se distingue par son soutien à l’équité, à la diversité et à l’inclusion. Le programme est conçu pour être flexible et adaptable à la population multiculturelle et multilingue de Toronto.
Le programme est financé conjointement, soit un investissement de 16 millions de dollars sur cinq ans – 12 millions de dollars de la province de l’Ontario et le reste de la Ville de Toronto – y compris le financement de 272 nouveaux postes17.
CareTO vise à améliorer considérablement la dotation en personnel et à renforcer la formation et l’éducation afin de répondre aux besoins complexes des résidents et à l’évolution de la culture des maisons de soins infirmiers. Le recrutement visera les aides-soignants, les infirmières praticiennes, les assistants en réadaptation, les concierges et les cuisiniers. Le programme vise également à atteindre l’objectif fixé par l’Ontario, à savoir quatre heures de soins directs par résident et par jour18.
Une évaluation indépendante du programme sera réalisée par le Wellesley Institute à l’issue de la phase pilote de 12 mois19. Nous attendons avec impatience la publication des recommandations et l’évaluation du projet pilote en 2023.
Plus de 52 000 Canadiens attendent d’être placés dans une maison de SLD20. Les gouvernements promettent d’ajouter des lits et de construire des maisons, mais s’en tenir au modèle traditionnel des maisons de retraite institutionnelles n’est pas la voie à suivre. Pour améliorer le système de soins aux personnes âgées et la qualité des soins, le gouvernement canadien doit mettre en œuvre de nouveaux modèles de soins de longue durée et de soins de proximité.
Il n’y a pas de modèle parfait à mettre en œuvre, mais il y a des concepts similaires dans chaque modèle qui réapparaissent encore et encore, notamment un environnement confortable semblable à celui d’une maison, une qualité de vie significative pour les résidents et des conditions de travail favorables pour le personnel. Ces éléments, associés à une conception appropriée des infrastructures, créent des expériences positives et sûres pour toutes les personnes présentes et réduisent la propagation des maladies infectieuses.
Toutefois, l’adoption de modèles plus innovants dans l’ensemble du pays ne se fera pas sans le leadership du gouvernement fédéral et un investissement substantiel dans l’infrastructure des SLD ainsi que la main-d’œuvre spécialisée dans les soins aux personnes âgées.
Tout au long de la pandémie, le manque d’équipement de protection individuelle, les conditions de travail stressantes et le décès de résidents et de collègues ont eu un impact négatif sur le personnel des établissements de soins de longue durée, tant sur le plan physique que mental et émotionnel. Bien qu’il s’agisse d’un problème antérieur à la COVID-19, la pénurie de personnel dans ces établissements s’aggrave considérablement chaque jour et aggrave les effets néfastes sur le personnel qui demeure dans le secteur. Le gouvernement fédéral, en collaboration avec les provinces et les territoires, doit immédiatement donner suite à ses engagements de former davantage de préposés aux bénéficiaires, d’augmenter les salaires et de veiller à ce que les personnes travaillant dans le secteur des soins de longue durée bénéficient de prestations de santé et de congés de maladie. Un personnel de santé résilient et soutenu est un pilier des nouvelles ententes de principe visant à améliorer les services de santé que les provinces et territoires ont commencé à conclure avec le gouvernement fédéral.
La publication des nouvelles normes nationales en matière de SLD au Canada est une évolution positive. Toutefois, l’adhésion d’une maison de soins infirmiers à ces normes est volontaire dans l’ensemble du pays. Le gouvernement fédéral a et les territoires à rendre les normes obligatoires pour l’agrément des maisons de soins, mais leur mise en œuvre n’a bénéficié d’aucun nouveau financement. Le gouvernement fédéral a déjà alloué aux SLD par le biais des Priorités partagées en matière de santé et Fonds pour la sécurité des soins de longue durée.
Selon un sondage NIA/Telus, 91 % des Canadiens ont l’intention de faire tout ce qui est possible pour rester actifs et conserver une santé et une indépendance optimales lorsqu’ils vieilliront 21, 22. Emménager dans une maison de SLD ne doit pas signifier la fin de l’indépendance et de la dignité d’une personne. Tous les ordres de gouvernement ont le devoir, à l’égard de la population âgée, de renforcer les ressources afin de relever les défis posés par la croissance et le vieillissement de la population canadienne.
Pour en savoir plus sur les recommandations de SoinsSantéCAN visant à soutenir une approche pancanadienne pour mieux vieillir à domicile et dans les établissements de soins de longue durée, nous encourageons les membres et les intervenants à télécharger notre manuel d’orientation et notre mémoire pré-budgétaire au gouvernement fédéral.
PUBLIÉ
le 14 mars 2023
POUR PLUS D’INFORMATIONS
Emily Follwell
Analyste des politiques et de la recherche
efollwell@healthcarecan.dev2.inter-vision.ca
Jonathan Mitchell
Vice-président, Recherche et politiques
jmitchell@healthcarecan.dev2.inter-vision.ca
